Пациентам

Что важно знать?

Диагноз «ВИЧ-инфекция» означает, что в крови находится вирус, который разрушает иммунную систему человека, и организм теряет способность противостоять инфекциям. В течение первых нескольких лет после заражения человек чувствует себя здоровым. Именно поэтому некоторые люди узнают об инфицировании спустя десятилетия. Однако со временем защитные функции иммунной системы значительно снижаются, и это приводит к различным болезням.

На поздней стадии ВИЧ-инфекции развивается состояние, которое называется СПИД и характеризуется возникновением тяжелых и опасных для жизни заболеваний.

Излечить ВИЧ-инфекцию полностью в настоящее время нельзя, но контролировать можно! Сегодня существуют лекарства, которые сдерживают развитие вируса в организме и не позволяют допустить возникновение синдрома СПИД.

Положительный тест на ВИЧ – это шок для каждого человека, который получает такой результат. В первый момент кажется, что жизнь рухнула. Такая реакция – устаревший стереотип. Если 30 лет назад ВИЧ-инфекция действительно считалась смертельной, то сегодня ВИЧ – это контролируемое хроническое заболевание.

Диагноз – не повод отказываться от планов и надежд. Постоянно разрабатываются новые методы лечения, которые продлевают жизнь на долгое время. Люди с позитивным ВИЧ-статусом имеют все права гражданина РФ: получать образование, медицинскую помощь, работать и пр. Диагноз является врачебной тайной и не подлежит разглашению. Только сам человек решает, кому и как он расскажет о нем. И только сам человек решает, как он будет продолжать свою жизнь.

1. Соберите полную информацию о своем заболевании. Зная особенности возбудителя заболевания, возможности терапии и применяя меры по предупреждению распространения ВИЧ, вы можете продолжать активную жизнь.

2. Найдите возможность с кем-нибудь поговорить. Расскажите о своих чувствах людям, которым вы доверяете. Можно обратиться к психологу, в группу поддержки или позвонить на «телефон доверия» в Центр СПИД. Общение с человеком, живущим с ВИЧ, положительно повлияет на возможность принятия диагноза и новых правил жизни для сохранения своего здоровья.

3. Пересмотрите свою жизнь и примите решение идти вперед. Состояние эмоционального шока и кризиса иногда помогает провести переоценку ценностей, избавиться от алкогольной и наркотической зависимости и других отрицательных моментов. Часто именно люди с ВИЧ-инфекцией показывают пример того, как можно кардинально изменить свою жизнь. Боритесь за свою жизнь и здоровье.

4. Обратитесь к специалистам за лечением и диспансерным наблюдением.

В «Центре профилактики и борьбы со СПИД» пациентам с ВИЧ-инфекцией оказывают помощь специально подготовленные врачи и психологи. Они дают достоверную информацию о ВИЧ-инфекции, проводят плановые диагностические и консультативные мероприятия, определяют эффективность и безопасность проводимого лечения, помогают разобраться в душевном состоянии, справиться с тревогой.

Диспансерный учет необходим, чтобы следить за состоянием здоровья пациента и, при необходимости, корректировать лечение. Система учета закрытая, персональные данные недоступны для третьих лиц. При постановке на учет проводят обследование для оценки состояния здоровья пациента и по его результатам назначают антиретровирусную терапию.

Для контроля уровня вирусной нагрузки и состояния иммунной системы необходимо регулярно (в соответствии с рекомендациями врача) обращаться в Центр СПИД по месту регистрации. Если лечение подобрано удачно, и пациент проходит его добросовестно, то количество вируса в организме будет снижаться и, в идеале, снизится до стабильно неопределяемого уровня.

В таком состоянии люди с положительным ВИЧ-статусом практически ничем не отличаются от людей с отрицательным ВИЧ-статусом. Они не имеют никаких проявлений инфекции, не опасны для полового партнера, могут планировать беременность и не бояться передать вирус ребенку. Но вирусную нагрузку нужно постоянно контролировать – она может давать всплески и требовать коррекции лечения.

ВИЧ-инфекция — болезнь неизлечимая, но теперь уже не смертельная. Да, вирус встраивается в геном клеток человека, и полностью освободить организм от него не получается. Но препараты антиретровирусной терапии (АРТ) способны блокировать размножение вируса. Его количество в крови снижается (вирусная нагрузка — ВН), а количество защитных иммунных клеток (уровень CD4) растет.

Сегодня, согласно современным схемам лечения, назначаются минимум три препарата для достижения неопределяемого уровня вирусной нагрузки (это когда количество вируса в крови настолько мало, что не определяется лабораторными тестами). При правильном лечении вирус «засыпает» и не мешает нормальной работе иммунной системы. В этом случае отсутствует риск развития СПИДа – терминальной стадии болезни.

При адекватном противовирусном лечении люди с положительным ВИЧ-статусом живут полноценной жизнью. Разумеется, однажды достигнутый уровень вирусной нагрузки необходимо все время контролировать. Для того, чтобы вовремя заметить возможные изменения и, при необходимости, скорректировать лечение, нужно будет проходить диспансерное наблюдение.

Ни в коем случае нельзя прекращать прием препаратов по собственной инициативе. Схемы приема лекарств специально рассчитаны так, чтобы постоянно поддерживать в крови достаточный уровень концентрации лекарства, препятствующий размножению вируса.

Антиретровирусные препараты эффективны только при строгом соблюдении схемы приема — забывчивость и небрежность наносят непоправимый вред.

«Приверженность терапии» — это готовность пациента следовать рекомендациям лечащего врача. От степени участия пациента в своем лечении напрямую зависит успех антиретровирусной терапии (АРТ), сохранность его иммунной системы и продолжительность жизни.

Цель приема антиретровирусных препаратов – добиться неопределяемой вирусной нагрузки.

Три принципа приверженности: добровольность, своевременность, непрерывность.

Лечение ВИЧ-инфекции поначалу может показаться непростым делом. Нужно научиться соблюдать режим дня и контролировать свое состояние. Таблетки необходимо пить строго в одно и то же время каждый день, строго учитывая последовательность и связность с приемами пищи. Пока это не станет привычкой, лучше поставить «напоминание» на телефон.

Пропуски приема лекарств отрицательно сказываются на терапии. Каждая пропущенная дозировка позволяет вирусу начать вырабатывать к препарату устойчивость (резистентность). Такое лекарство перестает «работать», и его приходится заменять. А это крайне нежелательно, так как АРТ-медикаментов ограниченное количество, и не каждый из них подойдет конкретному организму.

Следует заранее обращаться в Центр СПИД за таблетками и всегда иметь дома их месячный запас – например, на случай внезапной командировки или болезни.

Рекомендуется заполнять дневник. В нем можно отмечать время приема препаратов. Можно также вести дневник самонаблюдения и записывать результаты анализов и даты посещения врача.

Если по какой-то причине пропущен прием лекарства, его необходимо принять сразу же при появлении возможности. Запрещено принимать двойную дозу препарата.

Важно принимать лекарства регулярно – это возможность держать вирус под контролем!

Одна из главных тревог человека, узнавшего о своем диагнозе – как к его заболеванию отнесутся окружающие. Диагноз ВИЧ – предмет врачебной тайны. Только сам человек будет решать, кому следует знать о его заболевании. Он не обязан рассказывать о своем статусе родственникам, коллегам или соседям, так как ВИЧ не передается в быту, и общение с инфицированным человеком для окружающих не опасно.

Однако, закон обязывает информировать о своем диагнозе полового партнёра (супруга/супругу). Ваш партнёр должен знать о своём риске. Статья 122 Уголовного Кодекса РФ предусматривает наказание вплоть до лишения свободы за «заведомое поставление другого лица в опасность» заразиться ВИЧ, даже если в итоге он не заболеет.

Кроме того, партнеру тоже необходимо обследоваться. Об этой необходимости пациент может рассказать ему сам или с его партнером (партнерами) свяжутся врачи Центра СПИД, предложат пройти тест на ВИЧ. При этом имя инфицированного ни в коем случае не будет названо.

Человек должен принять осознанное решение рассказать кому-либо о своем позитивном статусе. Медицинские психологи советуют: лучше вначале поделиться с самыми близкими, с теми, в чьей поддерживающей реакции вы уверены.

Для разговора необходимо выделить достаточно времени, не говорить «между делом».

Помогут в разговоре актуальные печатные материалы на тему ВИЧ-инфекции, чтобы близкие получили правильное представление об инфекции. Вот основная информация, которую нужно им сообщить: ВИЧ-инфекция не передается бытовым путем; с ВИЧ можно жить многие годы, получать лечение и оставаться здоровым; при заболевании требуется спокойная обстановка, полноценное питание и отдых.

Также следует быть готовым рассказать, при каких обстоятельствах заразились вы. Реакция на диагноз может быть разной, стоит позволить родным отреагировать на подобную информацию по-своему, дать время постепенно принять ее.

Человек с положительным ВИЧ-статусом является гражданином Российской Федерации и обладает всеми правами:

Право на медицинскую тайну.

Хранить медицинскую тайну обязаны лечащие врачи и весь персонал медицинского учреждения. Незаконно предавать огласке информацию о чужом положительном ВИЧ-статусе. Тайна распространяется не только на сам диагноз, но и данные анализов, обследований или просто обращение в медорганизацию.

Лишь в некоторых случаях, которые оговорены в законе (запрос органов дознания и следствия, запрос прокурора и суда) разрешается раскрыть диагноз без согласия пациента.

Также Конституция РФ гарантирует каждому право на неприкосновенность частной жизни, семейную и личную тайну.

Право на медицинское обслуживание. Диагностика и лечение ВИЧ-инфекции являются бесплатными и обеспечиваются государством. Человек с ВИЧ-инфекцией имеет право получать медицинские услуги в полном объеме и на общих основаниях. Он не обязан сообщать медицинским работникам как государственных, так и частных медицинских учреждений свой диагноз. Это неопасно для врачей и других пациентов, так как в каждой медицинской организации обязательно выполняются специальные профилактические мероприятия (дезинфекция, стерилизация и используется одноразовый инструментарий), которые предупреждают распространение инфекций.

Однако этот диагноз является препятствием ко всем видам донорства.

Право на образование.

При поступлении в образовательные учреждения человек имеет право сохранить в тайне свой диагноз «ВИЧ-инфекция». Узнав о положительном ВИЧ-статусе, человеку не имеют права отказать в обучении, посещении или проживании в общежитии. Также не имеют права требовать результаты тестирования на ВИЧ-инфекцию при поступлении.

Право на труд. При трудоустройстве человек с ВИЧ-инфекцией не обязан извещать своего работодателя. Люди с положительным ВИЧ-статусом имеют право работать почти во всех сферах деятельности.

Незаконно отказать в трудоустройстве или увольнять человека из-за диагноза ВИЧ-инфекция. Так же противоречит закону требование о необходимости тестирования работников на ВИЧ. Это правило касается даже тех специальностей, для которых нужна медицинская книжка.

Исключение составляют: персонал, работающий с кровью и биологическими жидкостями, занимающийся изготовлением иммуннобиологических препаратов. Так же диагноз ВИЧ не позволяет служить в армии и силовых структурах РФ. Работники из этого перечня обязаны ежегодно проходить освидетельствование на ВИЧ-инфекцию.

Обязанности. Человек с диагнозом ВИЧ-инфекция обязан известить партнера о своем статусе, иначе понесет ответственность за нарушение Уголовного Кодекса РФ (ст.122 «Заражение ВИЧ-инфекцией»). Однако инфицированный человек освобождается от ответственности в случае, если его партнер был предупрежден о наличии инфекции и добровольно согласился подвергнуть себя риску.

Чтобы избежать проблем, рекомендуется письменно уведомлять партнера.